Bas-Rhin

La chorale Ste Cécile de Rhinau chante pour Lily le 5 janvier à Hilsenheim – www.alsace-caritatif.fr

Vous avez certainement déjà entendu parler dans la région de la petite Lily de Hilsenheim. Lily a déjà fait courir, danser, chanter, marcher plusieurs centaines de personnes depuis plusieurs mois et le tout pour la bonne cause !

La chorale Ste Cécile de Rhinau soutient la petite Lily et la recherche contre la maladie de Krabbe.

Depuis plusieurs mois de nombreux bénévoles, avec les parents de Lily, multiplient les événements caritatifs pour faire connaitre la maladie et collecter de quoi faire avancer la recherche et d’équiper le domicile. La famille pourra ainsi améliorer le quotidien de Lily et entamer un protocole de soin, et au delà, faire avancer la recherche pour que les personnes atteintes de la même maladie rare puissent bénéficier d’une thérapie ou d’un dépistage.

Lily est née avec une maladie génétique aujourd’hui incurable.

Ce dimanche 5 janvier 2020 à l’Eglise de Hilsenheim, c’est la chorale de Rhinau qui se mobilise et donnera un concert en faveur de la recherche contre la maladie de Krabbe et de l’association « Une lueur d’espoir pour Ayden » (association support qui oeuvre contre la même maladie). Entrée libre avec plateau en faveur de la recherche.

Une cagnotte en ligne permet de soutenir la famille et la recherche même à distance.

Si vous souhaitez soutenir Lily et la recherche contre la maladie Krabbe, vous pouvez contribuer à la cagnotte suivante :

LIEN de la cagnotte en ligne

Pour plus d’information, vous pouvez contacter directement les parents de Lily sur sa page Facebook.


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